A L'OCCASION de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l'association France Parkinson a présenté les résultats d'une enquête d'opinion* sur la perception de la maladie par les Français. Cette étude, réalisée avec l'institut TNS Healthcare, montre que la maladie de Parkinson est largement connue du grand public. «Quatre-vingt-dix-huit pour cent des Français connaissent ou ont déjà entendu parler de cette maladie, et la majorité en a une perception assez proche de la réalité. Un travail d'information reste en revanche à accomplir pour combattre les idées reçues relatives aux symptômes de cette pathologie.»
Les trois quarts (77 %) d'entre eux savent que cette maladie touche plus de 120 000 personnes dans l'Hexagone (près de 150 000). Le détail de l'enquête montre des Français sensibilisés à la souffrance engendrée par la maladie ; 63 % pensent qu'il s'agit d'une maladie très grave, qui s'accompagne de souffrances physiques et psychologiques, pour respectivement 80 et 87 % des sondés.
Vingt-quatre pour cent des personnes interrogées se disent concernées par une maladie qui affecte directement leur entourage : 9 % ont un cas de Parkinson dans leur famille, 12 % ont un ami atteint et 6 % dans leur environnement professionnel. L'étude laisse transparaître une assez bonne connaissance globale de la maladie : 80 % des Français associent la maladie de Parkinson à une maladie neurodégénérative ; pour 72 % d'entre eux, la maladie n'est pas héréditaire et 73 % l'assimilent aux personnes âgées de plus de 65 ans. Ils sont 75 % à penser que, avant 50 ans, on peut être touché.
«Si les symptômes physiques sont globalement reconnus, il existe une certaine confusion en ce qui concerne l'impact sur le cerveau», indiquent les enquêteurs. Quatre-vingt-quatre pour cent des Français associent spontanément cette maladie à des tremblements des membres et 17 % à une lenteur des mouvements ; mais ils sont près de 50 % à penser qu'il y a une diminution notable des facultés intellectuelles et de perte de mémoire. Il leur arrive donc de confondre les symptômes de Parkinson avec ceux de la maladie d'Alzheimer.
La recherche est jugée plutôt active dans le domaine de la maladie de Parkinson. «Les traitements actuels permettent d'améliorer la vie du patient pour 89% des Français et de retarder l'apparition des symptômes pour 71%.»
Questions sur la prise en charge.
Au-delà de la connaissance de la pathologie, une question se pose sur la prise en charge des malades, les traitements et leurs effets secondaires. Parmi les difficultés rencontrées par l'entourage d'une personne atteinte, 85 % des Français mettent en avant les problèmes liés à la prise en charge du patient. Des demandes d'information, tant au niveau des aides à la personne que sur le statut du malade dans les organismes sociaux, sont mises en avant.
Abordée au terme de l'enquête, la question des associations de patients joue un rôle primordial dans l'accès à l'information pour le malade et son entourage. Pour 70 % des personnes interrogées, la mission d'une association de patients, à l'image de France Parkinson, demeure «de soutenir la recherche dans la voie d'un traitement curatif, de continuer d'informer et de sensibiliser le grand public sur cette pathologie et de rompre l'isolement du malade et des familles». Enfin, 57 % des sondés jugent nécessaire de développer l'information sur ces associations de patients.
* Etude réalisée par téléphone les 20 et 21 mars 2007 – Omniphone (Omnibus téléphonique de TNS) – échantillon représentatif national de 503 individus âgés de 15 ans et plus.
En chiffres
Deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé de plus de 65 ans, deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, première maladie du cerveau à être traitée, le syndrome de Parkinson touche 6,4 millions de personnes dans le monde et 150 000 en France. Près de 12 000 nouveaux cas sont recensés chaque année dans l'Hexagone. Chaque année, la maladie entraîne 3 500 décès avant 65 ans. Entre 10 et 20 % des cas ne sont pas diagnostiqués. Enfin, 10 % des cas se révèlent avant 50 ans. On parle alors de «jeunes parkinsoniens».
L'association France Parkinson
Créée en 1984, l'association France Parkinson est une structure sans but lucratif et reconnue d'utilité publique (décret du 17 juin 1988). Elle compte 8 500 adhérents. Chaque année, elle collecte et gère plus de 600 000 euros de recettes via les dons et les cotisations. Somme aux deux tiers affectés à la recherche et un tiers à l'aide aux malades et à leur famille. Un comité scientifique composé de douze membres est chargé d'optimiser l'affectation des dons en faveur de la recherche. Il procède chaque année à un appel d'offres et oriente les programmes.
Le soutien aux familles demeure une composante essentielle de l'association. «Informer sur la maladie de Parkinson est un devoir pour aider le malade et son entourage à comprendre la maladie, son évolution et son traitement. Il s'agit aussi de répondre aux problèmes pratiques que pose une maladie grave. L'aide de proximité s'organise au sein d'une quarantaine de comités départementaux, animés par des bénévoles. Chaque équipe se mobilise pour aider le parkinsonien à sortir de son isolement, trouver un relais amical et une solidarité, limiter son handicap, développer son potentiel», souligne Bruno Favier, président de l'association.
Association France Parkinson. 37 bis, rue Jean-de-La-Fontaine, tél. 01.45.20.22.20, www.franceparkinson.fr.
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