SAISIE par la Direction générale de la santé d'une étude sur les données de la science concernant le dépistage systématique de la surdité permanente néonatale (SPN), la HAS a réalisé une évaluation a priori à partir des données de la littérature. Dans le même temps, l'assurance-maladie (Cnamts) a lancé pour deux ans, en mars 2005, avec l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant, un programme expérimental à Bordeaux, Lille, Paris, Lyon, Marseille et Toulouse, dont on attend les résultats.
Le rapport de la HAS conclut, malgré l'absence de preuves scientifiques formelles, à «l'efficacité probable d'un programme de dépistage systématique en termes de développement de la communication chez l'enfant». Il existe, dans l'évolution de la surdité congénitale, une période pendant laquelle les symptômes sont difficilement repérables par les parents. Aussi, en l'absence de dépistage, l'âge moyen au moment du diagnostic est-il compris entre 12,5 et 36 mois, avec une relation inverse entre le degré de déficience et l'âge de détection. Or, quand elle n'est pas traitée, la SPN retentit sur le langage, la voix, l'articulation et la parole, et, dans la moitié des cas, s'accompagne de difficultés cognitives, comportementales ou sociales. Quels que soient les autres facteurs impliqués dans le développement de la communication et d'accès au langage, note le groupe de travail de la HAS, un diagnostic tardif de surdité majore les troubles. En outre, c'est pendant la période où la plasticité développementale est en plein essor que l'appareillage peut prévenir ou atténuer les conséquences de la privation auditive sur le développement du langage. En termes économiques aussi, le dépistage est recommandable, comme le montrent les évaluations réalisées aux Etats-Unis, puisqu'il peut économiser les coûts importants liés aux dépenses d'éducation en milieu spécialisé et aux pertes de productivité.
Encore des inconnues.
Le dépistage, donc, mais selon quelles modalités ? Deux tests sont utilisés actuellement : les otoémissions acoustiques automatisées (Oeaa) et les potentiels évoqués auditifs automatisés (Peaa). Pour le dépistage en population générale, les Peaa semblent plus intéressants, car ils sont réalisables après 24 heures de vie (3 jours pour les Oeaa), sont sensibles aux surdités centrales (en particulier aux neuropathies auditives), ont une meilleure sensibilité et produisent moins de faux positifs (en séquence test-retest) que les Oeaa. La durée du test est cependant deux fois plus longue que celle des Oeaa (qui durent de quelques secondes à deux minutes). Le test diagnostique devra être complété par au moins 2 audiométries comportementales (examen qui, à moins de 6 mois, exige un protocole rigoureux et un savoir-faire de la part de l'audiophonologiste), un examen ORL complet avec impédancemétrie, les otoémissions acoustiques provoquées et éventuellement les produits de distorsion acoustique.
Après revue de la littérature, les experts relèvent un certain nombre de questions auxquelles il faut encore répondre. Entre autres : la détermination précise de la date où la privation sensorielle a réellement des conséquences sur le développement de la communication ; l'utilité de dépister les surdités moyennes dès la naissance ; l'efficacité comparative ou absolue des 4 options de développement de la communication (méthode auditive-orale, thérapie audio-verbale, langage gestuel et communication totale) ; la sécurité du dépistage (quelles conséquences sur le développement de l'enfant de l'anxiété parentale ou d'un changement de comportement des parents). Il faut définir également la capacité du programme de dépistage : à effectuer 2 tests en maternité lorsque la durée de séjour est inférieure à 3 jours pour les nouveau-nés en bonne santé ; à former l'ensemble des professionnels responsables de la réalisation du test et de l'annonce de son résultat ; à réaliser une confirmation diagnostique de qualité, dans un délai rapide, sur tout le territoire ; à coordonner l'ensemble des partenaires et à proposer une aide adaptée à tous les enfants concernés. Et définir, bien sûr, les modalités de financement du programme. C'est pourquoi la Haute Autorité de santé recommande la mise en oeuvre progressive du dépistage, en s'appuyant sur les expérimentations en cours, et la pérennisation du financement de ces expérimentations, qui permettront de formuler des recommandations pour une meilleure organisation du dépistage et une prise en charge adaptée à chaque enfant et sa famille.
* Rapport du Pr Henry Hamard qui porte sur tous les handicaps sensoriels (« le Quotidien » du 24 novembre 2006).
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