Education thérapeutique

Partir de ce que savent les patients

Publié le 02/04/2007

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DE NOTRE CORRESPONDANT

POUR MICHÈLE DEBONS, allergologue à Nantes et membre de l'équipe de l'Ecole de l'atopie créée au CHU il y a sept ans, «on ne vient pas à l'éducation thérapeutique par hasard». «Je faisais partie d'un groupe de dermatologues qui travaillaient avec un psychiatre sur la relation au patient, l'origine des difficultés, les solutions envisageables, a-t-elle expliqué au cours de l'atelier intitulé « Comment débuter un programme d'éducation thérapeutique ». Mon regard sur l'exercice de mon métier a évolué. Je n'avais plus de pouvoir médical à défendre, et, d'une certaine manière, je n'avais plus peur du malade.»

L'Ecole de l'atopie a été lancée par une équipe pluridisciplinaire autour du Pr Jean-François Stalder, chef du service de dermatologie du CHU nantais, pour «apporter au patient, enfant ou adulte, atteint d'eczéma sévère et à son entourage le soutien d'une équipe en favorisant l'alliance thérapeutique et leur faire acquérir les connaissances nécessaires pour mieux vivre avec un eczéma». Point commun à tous les témoignages entendus durant cette journée d'étude : le programme d'éducation thérapeutique a été mis en musique progressivement. A force de confrontation avec la réalité, à force d'expérimentation.

«Je me souviens que ma première séance ressemblait à un cours magistral sur l'histoire de l'allergie alimentaire, raconte le Dr Debons. J'ai compris alors qu'il fallait partir de ce que savent les patients. Nous sommes entrés dans la démarche de cette manière. En commettant des erreurs, nous noussommes améliorés. En préparant en amont les séances, en ciblant mieux les participants, en définissant des objectifs thérapeutiques. Mais, aujourd'hui encore, nous sommes en évolution perpétuelle pour nous adapter aux personnes qui sont devant nous.» Et cela malgré l'expertise acquise auprès des 53 familles suivies entre 2003 et 2006.

Décloisonner la prise en charge.

C'est un constat dressé par le chef de service de cardiologie du CHU de Nantes en 1995 qui est à l'origine de la création de Respecticoeur. «Il avait remarqué que des patients âgés, insuffisants cardiaques, revenaient sans cesse à l'hôpital et que leur prise en charge, partagée, entre libéraux et hôpital, était trop cloisonnée, avec un recours a minima aux paramédicaux», explique Hélène Lambert, infirmière coordinatrice de Respecticoeur.

Les soignants se sont appuyés sur une étude de faisabilité effectuée la même année (qui a montré une forte baisse du nombre des réhospitalisations) et se sont employés (le réseau a vu le jour en 2004) à convaincre les libéraux, une équipe pluridisciplinaire a pu être finalement constituée pour améliorer la prise en charge diététique chez l'insuffisant cardiaque âgé. Intervenant dans un rayon de 40 km autour de Nantes, le réseau compte aujourd'hui une file active de 303 patients, âgés en moyenne de 74 ans. Quatre séances d'éducation (du patient et de son entourage), une visite à domicile d'une infirmière et d'une diététicienne et un appel téléphonique mensuel forment la structure de la prise en charge proposée.

Comme pour l'Ecole de l'atopie, le suivi d'une formation spécifique à l'éducation thérapeutique par l'ensemble de l'équipe a été décisif dans le succès de l'initiative. Si la motivation est sûrement le ressort de tout programme d'éducation thérapeutique, des compétences particulières sont nécessaires. D'autant qu'elles ne sont pas acquises au cours des formations initiales suivies par les soignants, médecins notamment. Une vingtaine de professionnels ont défini ces compétences au cours d'un autre atelier : méthodologiques (savoir préciser les responsabilités, articuler les actions avec celles de ses collègues…), pédagogiques (choisir, utiliser, parfois concevoir des méthodes et des outils adaptés, prendre en compte l'état affectif, le vécu, l'expérience et les représentations des patients…), relationnelles (savoir faire preuve d'empathie verbale ou non verbale, savoir recourir à l'écoute active…) et biomédicales (connaître parfaitement les aspects biomédicaux de la maladie chronique). De multiples compétences qui, comme le précise le Dr Valérie David, pneumopédiatre au CHU de Nantes, «nécessitent automatiquement un travail collectif».

> OLIVIER QUARANTE