Une seule médecine pour un seul monde - Internet, un outil d'échange essentiel dans le cas des maladies rares

Une seule médecine pour un seul mondeInternet, un outil d'échange essentiel dans le cas des maladies rares

19.11.2003
L'échange d'informations pertinentes et le regroupement des données disponibles sont des enjeux essentiels pour ceux qui sont atteints de maladies rares et ceux qui les soignent. Le serveur Orphanet, mis en ligne en France en 1997, propose un tel service et regroupe désormais une dizaine de pays européens. Les forums de patients sont l'occasion pour les malades de rompre leur isolement.

LE TEMPS DE LA MEDECINE

Les maladies rares sont par définition des affections regroupant un petit nombre de patients. Le seuil admis en Europe est de 1 personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. L'ensemble regroupe la plupart des maladies génétiques, dont 6 000 à 7 000 ont déjà été dénombrées, mais...

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