Maladies rares : des associations de malades... de moins en moins patientes

Maladies rares : des associations de malades... de moins en moins patientes

21.01.2001
Le colloque sur les maladies rares organisé au Sénat* à l'initiative du Dr Charles Descours, sénateur de l'Isère, a permis de mesurer les progrès accomplis au niveau national, mais aussi européen, progrès notables, mais encore très insuffisants, selon les orateurs. En particulier les retards apportés à la mise en œuvre du projet de loi sur les droits des malades, ainsi que les dispositions prévues sur les thérapies géniques et cellulaires sont sévèrement jugés par les associations de malades, mais aussi par des parlementaires comme le Pr Claude Huriet, sénateur de Meurthe-et-Moselle.

L E témoignage de plusieurs responsables d'associations de malades montre, parfois de façon très émouvante, que beaucoup de chemin reste à parcourir avant d'optimiser la prise en charge des victimes de maladies rares.

L'annonce du diagnostic est encore trop souvent faite de façon brutale sans accompagnement vrai, affirme Christel Nourissier (association Prader-Willi France). L'accès aux médicaments est...

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