UN MILLION ET DEMI de personnes en Europe, dont 300 000 en France, sont touchées par la spondylarthrite ankylosante (SPA). Ces patients, généralement jeunes (de 15 à 50 ans) sont majoritairement des hommes (de 60 à 80 %). La SPA touche essentiellement les articulations du bassin et celles de tous les segments de la colonne vertébrale, avec des raideurs pouvant provoquer une déformation définitive, avec pertes des capacités fonctionnelles, ce qui explique les conséquences socio-économiques particulièrement néfastes de la maladie. Une surmortalité a également été rapportée.
Un retard diagnostique estimé à huit ans.
Malheureusement, à ce jour, du fait du caractère insidieux des symptômes, un nombre considérable de patients souffrant de SPA n'est pas diagnostiqué au cours des premières années d'évolution de la maladie ; le retard diagnostique est estimé à huit ans. Actuellement, le traitement repose essentiellement sur la kinésithérapie et la rééducation, d'une part, et sur l'utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens, d'autre part. Les biothérapies, en particulier les agents anti-TNF, ont démontré une efficacité aux plans clinique, biologique, de qualité de vie et de l'imagerie, en particulier sur les atteintes axiales.
Après les cohortes ESPOIR, ARTHROSE 3000, la nouvelle cohorte DESIR (Devenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes) va aborder cette maladie chronique avec pour objectifs d'étudier l'histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes, d'identifier les facteurs de développement d'une SPA et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, éthiques et environnementaux, enfin, d'étudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente.
Rachialgies inflammatoires récentes.
Pour atteindre ces objectifs, DESIR vise à recruter 700 patients (de 15 à 20 centres répartis dans toute la France) souffrant de rachialgies inflammatoires récentes (moins de trois ans d'évolution) susceptibles d'être en rapport avec une spondylarthrite. Après un recueil de données cliniques, socio-économiques, mais également radiologiques et biologiques, ces patients seront suivis régulièrement durant une période d'au moins cinq ans.
Conférence de presse organisée par la SFR, dans le cadre du 20e Congrès français de rhumatologie, à laquelle participaient : B. Duquesnoy, J. Paillard, P. Bourgeois, F. Berenbaum, M. Dougados, E. Legrand et X. Chevalier.
* Investigateur principal : Pr Maxime Dougados.
Enquête croisée sur le parcours de soins
Depuis l'instauration du parcours de soins, il y a près de deux ans, le rôle réel ou supposé du médecin traitant dans le dispositif n'en finit pas de faire débat. Afin de mieux comprendre comment concilier l'appel des rhumatologues à un diagnostic le plus précoce possible et l'obligation de passer par le généraliste, la SFR a initié une enquête. Grâce au concours du « Généraliste », les médecins généralistes ont été sondés sur leur perception, leur pratique et leurs problèmes ; parallèlement, la SFR a posé aux rhumatologues les mêmes questions. Cette enquête menée dans un climat de confiance a permis de montrer que la consultation du généraliste permet, dans le contexte des délais de rendez-vous souvent considérables chez le rhumatologue aujourd'hui, de prendre en charge les malades plus rapidement. Mais l'évolution de la prise en charge en rhumatologie, surtout dans le cas de maladies complexes, incite à devancer la demande des généralistes pour une meilleure information et une formation plus suivie. Il faut donc réfléchir à organiser dans l'avenir plus de dialogue en se donnant les moyens de faire travailler généralistes et spécialistes ensemble sur cette notion essentielle de diagnostic précoce.
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