Favoriser l’autonomie du patient

«TOUT SOIGNANT se trouve régulièrement confronté à la question de l’observance », a souligné le Dr Elisabeth Tassin (hôpital André-Mignot, Versailles). En effet, 30 à 50 % des patients ne suivent pas leur traitement. Or, si les adolescents sont moins compliants que les enfants, ils le sont tout autant que les adultes ! L’observance est un phénomène complexe, allant du respect absolu au refus de tout traitement. Et si la compliance semble « mauvaise », elle ne signifie pas pour autant une remise en cause de l’alliance thérapeutique, mais peut simplement traduire une étape du processus d’acquisition de l’autonomie. Un certain nombre de recommandations peuvent alors guider le soignant dans la prise en charge de l’adolescent : privilégier la rencontre individuelle, insister sur la confidentialité, aborder des sujets concrets dans « l’ici et le maintenant », évoquer la question de l’observance de façon directe, être soi-même. Il est important d’associer l’adolescent comme partenaire à chaque fois et de choisir le traitement le plus simple possible. Enfin, le temps passé, la qualité du suivi et le degré d’attention sont des facteurs très puissants d’observance. Mais, dans tous les cas, ce sont les modalités de réponse du soignant qui seront déterminantes pour la suite de la relation thérapeutique.

L’éducation thérapeutique s’adresse à tous les patients atteints de maladie chronique, qu’ils soient adolescents ou adultes. Elle est incontournable. Selon l’OMS (1998), elle fait appel à la sensibilisation, à l’information et à l’apprentissage du patient afin qu’il puisse se placer en tant qu’acteur. L’éducation thérapeutique doit être personnalisée, structurée, formalisée, pluridisciplinaire, et nécessite des soignants formés. Enfin, il est important de négocier l’éducation avec le patient car l’apprentissage ne peut avoir lieu qu’avec son consentement et son adhésion.

L’exemple de la mucoviscidose.

«La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfant en Europe», a rappelé le Dr Sophie Ravilly (directrice médicale de l’association Vaincre la mucoviscidose). 5 000 patients en sont atteints en France, dont près de 40 % sont des adultes. En effet, l’espérance de vie, qui était de 7 ans en 1965, est aujourd’hui en moyenne de 42 ans.

Grâce au dépistage néonatal mis en place en 2002, la mucoviscidose est repérée dès la naissance. Son traitement et sa prise en charge se font au sein de centres spécialisés, les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (Crcm). Il en existe actuellement 49 en France : 17 Crcm pédiatriques, 12 Crcm adultes et 20 Crcm mixtes. La mucoviscidose est une maladie qui touche de nombreux organes et se manifeste par des troubles respiratoires et digestifs. Elle nécessite des soins quotidiens très contraignants : prise d’extraits pancréatiques avant chaque repas, kinésithérapie respiratoire, aérosolthérapie. Or, si le jeune a été impliqué suffisamment tôt dans ses soins grâce à l’éducation thérapeutique, il sera plus à même d’être autonome.

«La démarche éducative comprend plusieurs étapes clés», a expliqué le Dr Valérie David (responsable du Crcm de Nantes) : le diagnostic éducatif qui consiste en un entretien avec les différents soignants dès l’âge de 6-7 ans ; le contrat qui permet de fixer les objectifs d’apprentissage ; les séances d’éducation au cours desquelles sont utilisés différents outils pédagogiques ; et l’évaluation, à la fin de chaque séance éducative.

Meilleure qualité de vie.

«Améliorer la qualité de vie en même temps que la qualité de soins, tel est l’un des objectifs principaux de l’association Vaincre la mucoviscidose», a souligné Jean Lafond, son président. Grâce aux progrès réalisés, il est possible aujourd’hui pour les malades atteints de mucoviscidose d’aborder l’adolescence et de préparer le passage à une vie d’adulte, le plus autonome possible.

« Maladies chroniques : favoriser l’autonomie du patient dès le plus jeune âge ; éducation thérapeutique et maladies du souffle avec l’association Vaincre la mucoviscidose » session parrainée par le Laboratoire GlaxoSmithKline.