IL EXISTE ACTUELLEMENT, aussi bien en ville qu’à l’hôpital, une activité croissante de soins pour les enfants atteints de maladie chronique, qui est due à une augmentation de la prévalence des maladies chroniques (obésité, diabète) et à une meilleure organisation des soins (asthme, mucoviscidose). L’observance est essentielle et se décline très différemment en fonction de l’âge de l’enfant. En règle générale, elle est bonne lorsqu’il est âgé de moins de 5 ans, pour peu que les parents aient passé la phase de sidération initiale, à l’annonce de la maladie. L’objectif est de faire en sorte que les parents, peu à peu, entrent dans l’alliance thérapeutique et que les professionnels de proximité soient partie prenante, afin que s’instaure un véritable réseau ville-hôpital autour de l’enfant et de sa famille. Entre 5 et 12 ans, l’objectif devient la personnalisation des programmes de soins afin qu’ils s’intègrent à la vie familiale et sociale de l’enfant. Dans le cas de la mucoviscidose, les séances de kinésithérapie respiratoire peuvent être réalisées à l’école, dans le cadre d’un projet d’accueil individualisé, et à la maison, après formation des parents. Dans certains cas, le médecin scolaire, le pharmacien d’officine, l’infirmière libérale, le prestataire de soins, etc., vont être impliqués. A la préadolescence, puis à l’adolescence, l’objectif est de rendre le jeune patient premier acteur de ses soins. Cette étape est fondamentale, si l’on veut que le relais avec les médecins d’adultes se fasse dans les meilleures conditions.
L’inobservance, une étape incontournable à l’adolescence.
Quatre-vingt-dix pour cent des adolescents passent par des périodes d’inobservance, pour mieux se réapproprier le traitement. Il faut que les équipes hospitalières soient absolument convaincues que l’inobservance fait partie du parcours. C’est l’une des étapes incontournables de l’appropriation du projet de soins. Les équipes doivent être attentives et indiquer à l’adolescent le risque que lui fait prendre le non-respect de la prescription médicale. C’est à ce moment-là que le climat de confiance, né de la personnalisation des soins au cours de la période 5-12 ans, porte ses fruits. Pour la grande majorité des adolescents, ce sont des défauts d’observance sélectifs et de courte durée. Dans le cas de la mucoviscidose : l’arrêt de l’extrait pancréatique entraîne la reprise des douleurs abdominales telles que l’adolescent les avait vécues dans sa première enfance ; subir un tabagisme actif ou passif va se solder par des exacerbations aiguës de sa symptomatologie. Dans la majorité des cas, l’adolescent va réagir et reprendre son traitement. La situation est plus complexe lorsqu’il s’agit d’un traitement préventif, car l’impact sur l’état de santé n’est pas immédiat. Enfin, certains jeunes peuvent avoir des comportements à risque qui doivent amener à des efforts d’éducation à la santé plus spécifiques. Si l’on se donne les moyens d’accompagner ces périodes un peu délicates, le nombre d’adolescents en rupture totale de soins devient très faible, voire marginal. Tout dépend de l’investissement de l’équipe dans le domaine de l’éducation thérapeutique.
Le traitement doit être expliqué.
L’éducation thérapeutique, qui a été mise en oeuvre plus tôt, devient un outil essentiel à l’adolescence, car un adolescent qui a une bonne connaissance de sa maladie, de ses complications et de ses traitements a de bien meilleures chances d’être observant à son traitement. L’éducation va porter sur plusieurs points. Elle consiste tout d’abord à informer l’adolescent sur sa maladie et ses complications. Le traitement est abordé d’une manière très globale : nutrition, activité physique, médicaments. L’adolescent doit connaître la fonction et la justification de chacun de ses médicaments, ainsi que l’existence de leurs effets secondaires. Il doit être informé du fait qu’il n’y a pas de traitement efficace sans effet adverse et doit apprendre à les relativiser en distinguant leur type et leur fréquence. Il est important de lui justifier le suivi et ses modalités, et de faire en sorte qu’il s’approprie les outils du suivi. Enfin, l’anticipation va permettre de favoriser le passage du pédiatre à un médecin d’adulte. Pour cela, le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (Crcm) pédiatrique du centre hospitalier de Versailles collabore avec le Crcm adulte de l’hôpital Foch. Ainsi, une pneumologue de l’hôpital Foch propose une consultation avancée pour les 15-18 ans, dans les locaux de la consultation de pédiatrie de Versailles, avant que ces jeunes adultes ne soient suivis à Foch, assurant ainsi un transfert progressif.
D’après un entretien avec le Dr Pierre Foucaud, médecin responsable du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, hôpital André-Mignot, Versailles.
Journée de pédiatrie « Maladies chroniques : favoriser l’autonomie du patient dès le plus jeune âge : éducation thérapeutique et maladies du souffle avec l’association Vaincre la mucoviscidose » parrainée par GlaxoSmithKline, mardi 14 mars, 11 heures-12 h 30, A13a.
Pour s’inscrire : www.lemedec.com ou secretariat@lemedec .co Renseignements : 0.800.204.408.
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