Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a lancé ce 21 janvier les États généraux de la bioéthique, prélude à une révision de la loi de 2021 qui devrait intervenir après l’élection présidentielle. Au cours des prochains mois, des sujets comme la génomique, l’assistance médicale à la procréation, la xénogreffe ou encore la sobriété médicale seront mis en débat pour « une réflexion collective, pluraliste et éclairée », a expliqué le Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE, lors d’une conférence de presse.
Selon l’immunologiste, les échanges mettront en tension deux principes : « l’autonomie », entendue au sens anglo-saxon de liberté individuelle, et « la solidarité » envers les plus fragiles. Et de rappeler que le contexte est différent de celui des précédents États généraux en 2018 : il est devenu plus « complexe », avec une « explosion des connaissances […] et de l’innovation » et un modèle intergénérationnel en mutation (vieillissement de la population et baisse de la natalité).
Quid des tests génétiques « récréatifs » ?
Les progrès scientifiques font émerger de nouvelles questions éthiques. C’est le cas des tests génétiques, jusqu’ici autorisés en France dans un cadre curatif en oncologie, mais de plus en plus utilisés pour détecter des prédispositions à des maladies ou explorer des origines généalogiques. La question est désormais de savoir « si la législation française doit évoluer pour autoriser les tests génétiques en accès libre », souligne la Pr Sylvie Odent, généticienne et membre du CCNE.
Malgré l’interdiction en France de ces tests dits « récréatifs », d’aucuns contournent la loi en se tournant vers des sociétés étrangères, américaines, belges ou danoises, pour les réaliser. L’accompagnement de la réception de ces résultats, qui peuvent se révéler anxiogènes, interroge la Pr Odent, qui souligne le passage « d’une logique de soins à une logique de prévention » dans l’usage de ces tests. La question de leur accès en population générale sera soumise à un comité citoyen, une nouveauté de cette édition des États généraux.
On apprend aux jeunes médecins à faire, rarement à ne pas faire
Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE
Créé en lien avec le Conseil économique, social et environnemental (Cese), ce comité d’une trentaine de personnes devra également plancher sur la sobriété médicale, sur laquelle l’Académie de médecine a rendu un rapport en décembre 2025. « L'accélération des innovations médicales conduit à une multiplication des actes, examens et traitements possibles », observe le Comité, qui s’interroge : « Jusqu’où traiter ? » La question implique une réflexion sur « la pertinence des soins, l’équilibre entre bénéfice individuel et intérêt collectif, et la manière d’utiliser les ressources de santé de façon juste et responsable », juge-t-il. « On apprend aux jeunes médecins à faire, rarement à ne pas faire », observe le Pr Delfraissy, qui ajoute que « la médecine conduit parfois à des situations de grande fragilité ».
Des moyens pour la prévention
Le Comité entend également porter l’attention sur la prévention, secteur qui ne concentre que « 5 à 6 % des dépenses de santé », indique le Pr Delfraissy. Les soins ne représentent que « 20 % » de ce qui constitue « une bonne santé », le reste « se joue ailleurs, dans les déterminants sociaux, la malbouffe, le changement climatique… », poursuit-il. Sur ce sujet, « la France est en retard par rapport à d'autres grandes démocraties occidentales, comme le Canada ou les pays nordiques », ajoute-t-il. Pour le CCNE, « il est nécessaire d’ouvrir une réflexion collective sur toutes les dimensions de la prévention, les moyens à y consacrer, notamment pour réduire les inégalités de santé ».
Des pratiques d’AMP sont interdites en France mais une partie de la population y a recours dans les pays où elles sont autorisées
D’autres thématiques ne manqueront pas de susciter de vifs échanges, prédisent les membres du CCNE. Les questions autour de l’assistance médicale à la procréation (AMP) promettent l’expression de divergences. « Des associations demandent déjà à être entendues : certaines contre la GPA [gestation pour autrui, NDLR], d’autres pour », remarque le Pr Delfraissy. « Quatre sujets vont revenir souvent », anticipe la Dr Joëlle Belaïsch-Allart, présidente d’honneur du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) et membre du CCNE : l’AMP post-mortem, la réception des ovocytes de la partenaire (Ropa) dans un couple de femmes, la GPA et le diagnostic préimplantatoire. Là encore, ces pratiques sont interdites en France mais une partie de la population y a recours dans les pays où elles sont autorisées.
Quel cadre pour les xénogreffes ?
Sujet moins prégnant dans l’opinion, la pénurie actuelle d’organes s’accompagne de questions éthiques sur la progression du taux d’opposition aux dons et sur l’optimisation de la filière (renforcement des équipes, hausse des prélèvements relevant de Maastricht 3, augmentation des donneurs vivants…), estime le Pr Jacques Duranteau, chef du service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Bicêtre (AP-HP) et membre du CCNE. Un millier de personnes décèdent encore en France sur les listes d’attente pour greffon, rappelle-t-il : 70 % en attente d’un rein, 20 % d’un foie et 10 % d’un cœur ou d’un poumon.
En réponse à la pénurie, les recherches sur la xénogreffe progressent rapidement. La Chine et les États-Unis sont déjà parvenus à implanter des reins, des cœurs et des foies d’origine animale sans provoquer de rejet hyperaigu. Si cette option ne sera « pas une solution à tout », avertit le Pr Duranteau, il importe d’ores et déjà de réfléchir aux futures pratiques en termes de « niveau d'exigence pour le bien-être animal », d’« acceptabilité sociale » et de « cadre des essais cliniques », en déterminant par exemple quels patients pourraient bénéficier d’une xénotransplantation, estime-t-il.
Le numérique et l’IA interrogent la place de l'humain dans la décision médicale
Pr Jean-François Delfraissy
Concernant le numérique et l’IA, en plein boom, ce thème sera « très fort », pressent le Pr Delfraissy. Les transformations en cours « interrogent la place de l'humain dans la décision médicale, la protection des données, la transparence des outils et la confiance dans les systèmes de soins », relève le Comité. Dans le champ des neurosciences, les avancées dans la compréhension du cerveau soulèvent quant à elles des questions sur « la liberté, l’équité d’accès aux innovations, la responsabilité et le consentement », pointe le CCNE.
Un rapport de synthèse en juin
Les espaces de réflexion éthique régionaux (Erer) seront mobilisés pour mener des débats sur deux ou trois de ces sujets, le CCNE s’assurant que l’ensemble des thématiques soient abordées à l’échelle nationale. Les échanges locaux seront remontés au CCNE. Ce dernier est chargé de réaliser des « grands débats » avec des instances telles que l’Académie de médecine ou l’Institut Pasteur, mais aussi de mener quelque 200 auditions nationales avec de grands acteurs engagés sur ces enjeux : sociétés savantes, associations, grands courants de pensée… Les échanges et contributions se dérouleront également via le comité citoyen et une plateforme de contributions en ligne. Les États généraux accordent une place renforcée aux jeunes, via des outils numériques et une Journée des lycéens en mai 2026.
L’ensemble des territoires, y compris ultramarins, seront impliqués. Alors que s’est ouvert en 2023 un espace éthique en Guyane, les Outre-mer, qui « font face à des situations sanitaires spécifiques, liées à leur contexte géographique, environnemental et social », devraient faire entendre leur voix. Les réalités de ces territoires « interrogent l’équité, l’accès aux soins et la prise en compte des spécificités territoriales dans une réflexion éthique nationale », indique le CCNE.
Prévu pour durer six mois, l’ensemble de ces échanges nourrira un rapport de synthèse en juin. Le CCNE publiera mi-novembre un avis en vue de porter ses priorités pour la révision législative. La prochaine ne devrait pas intervenir avant 2028. « Ce sont des sujets sensibles », pointe le Pr Delfraissy, et « en fonction du vote démocratique des Français [lors de l’élection présidentielle de 2027, NDLR], s'il y a des extrêmes [au pouvoir, NDLR], ce ne sera pas forcément une priorité. »
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