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Réseaux sociaux de santé : un savoir « patient » à prendre en compte

 01/09/2011
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Un savoir profane de soutien à la vie quotidienne des patients se met en place sur Internet à côté de l’expertise médicale, souligne l’enquête de deux sociologues. Avec un risque anxiogène à ne pas négliger.

Que se dit-il entre patients sur les sites Internet et les forums ? Menée à la demande du CGIET (Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies), dans le cadre d’un rapport sur les enjeux des évolutions technologiques des sites Internet santé*, l’enquête de Sylvie Craipeau et Gérard Dubey, sociologues à Télécom École de Management, s’est penchée plus particulièrement sur trois pathologies : sida, cancer et autisme. Les chercheurs ont mené 17 entretiens auprès de responsables d’association, de parents et proches de patients et de professionnels de santé (deux généralistes et deux internes) et analysé plusieurs sites (doctissimo, atoute, la maison du cancer, doc2doc.bmj).

Premier constat : les progrès de la médecine ont allongé la durée de vie des malades et des traitements. Tandis que l’institution médicale, de plus en plus « techniciste et probabiliste », ne peut plus répondre aux questions existentielles de ces malades qui le sont parfois « à vie ». Les sites et les forums de discussion répondent à cette attente. « Les échanges qui ont lieu sur les réseaux sociaux de santé témoignent (de la recherche) de moyens adéquats pour soutenir la vitalité des patients » dans leur vie quotidienne. Ainsi s’élabore un savoir profane, tiré de l’expérience, qui intéresse les médecins eux-mêmes et apparaît complémentaire dans le cadre du processus de guérison. « Cela induit une transformation en profondeur de l’institution médicale elle-même. »

Le danger, c’est la dérive anxiogène des informations échangées. Les forums permettent aux malades de lutter contre l’isolement, de créer du lien social, mais aussi de « déverser leur sac de misère ». La pathologie sert aussi parfois de revendication identitaire. D’où le besoin de mettre en place une régulation sociale, une médiation ; ce que, notent les auteurs, les petits forums spécialisés semblent mieux réussir que les grands sites généralistes. Les réseaux sociaux de santé doivent en particulier pouvoir fournir des informations objectives et fiables (souvent rédigées par des médecins) dans le cadre des échanges.

› MARIE-FRANÇOISE DE PANGE

* « Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie », disponible sur www.cgiet.org.

 
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