Un site internet pour le syndrome de Lowe
Brève

Un site internet pour le syndrome de Lowe

17.09.2012

L’association du syndrome de Lowe (ASL) qui regroupe une quarantaine de familles lance un nouveau site internet : www.syndrome-lowe.org.

La France compterait moins de 100 personnes de sexe masculin atteintes de cette maladie génétique, qui provoque des handicaps physiques et intellectuels et touche les yeux, le cerveau et les reins. L’Organisation mondiale de la santé évalue à 8 000 le nombre de cas dans le monde. L’enjeu de ce site internet est donc de faire sortir ces malades de l’oubli.

Au-delà des informations sur la maladie et les travaux de recherche en cours, le site internet a pour ambition de développer les contacts entre les familles, renforcer leur accompagnement, et sensibiliser le grand public à cette maladie orpheline.

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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