Ouverture raisonnée des données de santé : le plaidoyer de la Cour des comptes

Ouverture raisonnée des données de santé : le plaidoyer de la Cour des comptes

Coline Garré
| 04.05.2016
  • cour comptes

Ouvrir davantage et simplifier l'accès tout en renforçant les contrôles a posteriori : telle est la feuille de route de la Cour des comptes pour le futur système national des données de santé (SNDS). Le président de la sixième chambre Antoine Durrleman a présenté mardi son rapport intégral devant la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l'Assemblée nationale, alors que les décrets d'application de la loi de santé – qui crée le SNDS – devraient paraître avant l'été.

Le SNIIRAM, une mine trop peu exploitée 

« Notre pays est l'un des seuls à avoir une telle base de données ; cette base a été constituée comme une cathédrale gothique : avec pragmatisme, bon sens », malgré l'absence de pilotage ultérieur, a salué le magistrat en évoquant le système national d'information inter-régime de l'assurance-maladie (SNIIRAM) et les 1,2 milliard de feuilles de soins qui viennent l'alimenter chaque année. « Le SNIIRAM, c'est une force qui va » a insisté Antoine Durrleman, citant Hugo.

Mais la Cour des comptes dénonce l'usage beaucoup trop précautionneux de cette base exceptionnelle de données médico-administratives, eu égard aux promesses pour le système de santé, son efficience, mais aussi la lutte contre les abus et les fraudes. « Les règles qui contingentent l'accès au SNIIRAM vont au-delà du principe de précaution ; ce principe conduit à la paralysie » explique-t-il.

La recherche serait la grande perdante : « le SNIIRAM n'est pas utilisé en routine pour la recherche alors qu'il serait pertinent pour identifier les anomalies ou erreurs dans le système de soins », poursuit le sage. À l'exception de l'INPES, « les institutions du secteur sanitaire en font un usage chiche » constate-t-il.

Les équipes sont confrontées à un double obstacle : un manque de moyens notamment au sein de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) pour délivrer les autorisations (à peine 6 équivalents temps plein s'y consacrent), et des procédures trop complexes, avec des délais de 18 mois. « Les dispositifs de simplification, comme des autorisations dans le cadre des politiques d'évaluation de santé publique, ne sont pas utilisés », déplore Antoine Durrleman.

À la recherche d'un modèle économique soutenable

L'écriture des décrets devra donc clarifier la gouvernance et le jeu des acteurs (notamment la CNAM, la DREES et la CNIL) pour permettre une ouverture raisonnée des données de santé, souligne la rue Cambon. La simplification des procédures d'autorisation a priori devra être contrebalancée par le renforcement des contrôles a posteriori assortis de sanctions. « Pas question d'un désarmement unilatéral » résume Antoine Durrleman.

La Cour des comptes suggère enfin d'aller plus loin que la loi de santé (qui laisse ouverte la possibilité d'une redevance pour les acteurs privés) dans la réflexion sur un modèle économique soutenable. « Notre pays a de l'avance, il doit la garder sans quoi on peut craindre des risques en termes de sécurité et de confidentialité » a-t-il précisé. Le logiciel d'anonymisation est déjà obsolescent, et son remplacement est à prévoir à moyen terme, alertent les sages.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 1 Commentaire
 
Dr Petitjean Médecin ou Interne 05.05.2016 à 10h26

OUVERTURE DE LA BOITE DE PANDORE.
"raisonnée" ??!! Pas sûr...

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