Malgré le nombre de nouveaux cas observés chaque année, la pathologie reste rare en médecine générale. En moyenne un médecin n'a que 10 à 20 patients pour 1 000 dans sa patientèle mais souvent aucun.

Pour le Pr Henri Partouche du Collège national des généralistes enseignants, l'activité essentielle reste le dépistage ; 28 000 patients environ sont porteurs du virus et ne le savent pas ; un quart des patients sont découverts à un stade tardif.