Les maladies neurodégénératives de plus en plus fréquentes et largement méconnues des Français

Les maladies neurodégénératives de plus en plus fréquentes et largement méconnues des Français

10.10.2014

Selon un sondage TNS-Sofres* pour le compte de l’Espace éthique Île-de-France dévoilé lors de l’Université d’été Éthique Alzheimer et maladies neurodégénératives de Montpellier, ces pathologies restent largement méconnues des Français alors qu’elles « concernent de plus en plus de monde », a souligné Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Il a plaidé pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et de leurs proches.

Avant le plan annoncé le 28 octobre prochain

Pour sa cinquième année, l’Université d’été essentiellement consacrée à la maladie d’Alzheimer s’est ouverte aux autres affections. « Nous le faisons par souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades à l’heure où doit être dévoilé par le gouvernement le Plan Maladies neurodégénératives, le 28 octobre prochain », a poursuivi Emmanuel Hirsch.

Dans l’enquête TNS-Sofres, « seulement 18 % des Français déclarent "très bien" connaître la maladie de Parkinson et 15 % la sclérose en plaques ». Un peu moins d’un Français sur deux ignore ce qu’est la sclérose en plaques et 3 Français sur 10 reconnaissent ne pas savoir ce qu’est la maladie de Parkinson. Une connaissance qui, quand elle est acquise, demeure « superficielle », note l’étude. « C’est encore pire pour la maladie de Charcot », ajoute le Pr Jacques Touchon, directeur de l’Unité de neurologie comportementale et dégénérative au CHU de Montpellier. « On déplore 5 500 malades de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en France. Un nombre réduit, mais constant, puisque cette maladie tue en trois ans. Ces deux éléments rendent difficile une sensibilisation de masse sur la SLA », relève-t-il.

La résolution de Montpellier

L’enquête relève aussi que 47 % des Français affirment qu’ils ne révéleraient pas leur maladie, une difficulté particulièrement ressentie chez les cadres, afin de « préserver leur vie professionnelle ». Par « peur des moqueries », 27 % d’entre eux soutiennent qu’ils voudraient cacher leur maladie de Parkinson.

Pour le Pr Touchon, ces résultats sont le signe que le prochain plan maladies neurodégénératives doit avoir pour maître-mot « le maintien à domicile ». Lors de l’Université d’été de Montpellier, un appel a d’ailleurs été lancé baptisé « Résolution de Montpellier ». Élaborée à l’initiative de l’Espace Éthique de la région Ile-de-France par des personnes malades, leurs proches, des professionnels et des membres d’association, elle se veut un engagement notamment à favoriser les conditions de l’autonomisation du malade « par un usage raisonné des technologies, respectueux des choix et des droits de la personne ».

* L’étude « Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ? Maladie de Parkinson, sclérose en plaques quel est le regard des Français ? » a été menée auprès de 1 004 Français âgés de 15 ans et plus interrogés par téléphone du 18 au 20 septembre 2014.

Guillaume Mollaret, à Montpellier
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 3 Commentaires
 
12.10.2014 à 05h43

« Il faudrait déjà accepter qu'il y a des effets secondaires à la vaccination. Ma "Myofasciite à macrophages" (myopathie acquise, très douloureuse et surtout dégénérative, coûte environ 10000,00 euros Lire la suite

Répondre
 
13.10.2014 à 10h54

« Ça veut dire quoi médecin auxiliaire ? (à part sans doute que le médecin auxiliaire est moins c... qu'un médecin tout court... je suppose). »

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10.10.2014 à 16h42

« Ma SEP depuis 74 ne m'a pas trop ennuyée... Je suis en retraite "forcée" maintenant et toujours pas de traitement ???? Qui pourrait me re-myéliniser ? Aléa jacta est. »

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