L’ouverture des données de santé est le chantier (miné) de demain, selon deux sénateurs

L’ouverture des données de santé est le chantier (miné) de demain, selon deux sénateurs

12.06.2014
  • 1402588216529503_IMG_131664_HR.jpg

Les sénateurs Jean-Jacques Hyest (Seine-et-Marne, UMP) et Corinne Bouchoux (Pays de la Loire, EELV) ont rendu public ce jeudi 12 juin le rapport d’information de la mission sur l’accès aux documents administratifs et aux données publiques, fruit de 5 mois de travaux entamés en décembre 2013, et adopté à l’unanimité le 4 juin.

L’ambition de cette mission est d’adapter au contexte actuel dominé par le numérique la loi du 17 juillet 1978, qui ouvre à toute personne le droit d’obtenir communication des documents de l’administration (loi Cada), sauf informations personnelles ou protégées au nom de la sécurité publique ou du secret industriel. « Cette loi marquait une rupture avec la tradition du secret en posant un principe de liberté d’action. Mais 35 ans plus tard, on constate que les avancées en matière de transparence administrative sont en deçà des enjeux et des attentes de la société civile », constate Corinne Bouchoux.

La conversion des administrations à la culture de la transparence est jugée tardive, inachevée et marquée par l’inertie. Sur les portails publics d’informations, ouverts depuis une dizaine d’années, l’identification de l’information recherchée est difficile ; elle s’avère souvent lacunaire et de médiocre qualité. Enfin, les expérimentations d’Open data lancées dans le cadre de la modernisation de l’Etat en 2011, se heurtent à de nombreux obstacles : difficultés techniques et méthodologiques, réticences administratives, insuffisance de compétences internes et de moyens.

Insuffler un nouvel élan à la transparence

« Nous avons voulu un consensus fort sur notre rapport et nous nous sommes donc accordés sur 3 grands principes pour faire grandir la loi de 78 : l’effectivité du droit d’accès à l’information publique, l’exhaustivité, et l’ouverture des administrations entre elles », explique Corinne Bouchoux.

Concrètement, la mission propose de créer un référé communication devant le juge administratif sur saisine de la Cada (commission d’accès aux documents administratifs) et d’instaurer un nouveau droit d’accès numérique à l’information publique, avec possibilité de saisir la Cada en cas de refus. « Nous comptons sur l’efficacité de mesures dissuasives », souligne la sénatrice, tout en préconisant un renforcement des sanctions en cas d’utilisation frauduleuse.

« L’ouverture des données doit être la règle et non plus l’exception », poursuit-elle. Aussi doit être lancée une démarche raisonnée d’ouverture avec la détermination d’objectifs et d’un calendrier pour répondre aux urgences.

Des questions plus que des réponses

La mission insiste enfin sur la nécessité d’une régulation spécifique de l’ouverture des données de santé, « un maquis dont la complexité aujourd’hui est nocive à la démocratie », dénonce Corinne Bouchoux. « Nous sommes à la veille d’un immense chantier qui n’ira pas de soi », prédit-elle.

Le rapport recommande de simplifier l’accès des administrations sanitaires et des chercheurs (sans pour autant se prononcer sur leur statut public ou privé) aux données du SNIIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’Assurance-maladie), notamment pour améliorer la veille sanitaire. « La ministre de la Santé semble vouloir une ouverture au profit de la recherche publique et privée. Personnellement, je ferais une distinction. Mais la mission pose peut-être plus de questions qu’elle n’en résout et la transparence en ce secteur ne plaît pas à tous », reconnaît la sénatrice.

Autre proposition : clarifier la gouvernance des données de santé, en séparant les fonctions de gestionnaire et de régulateur des bases de données, qui se confondent aujourd’hui au sein de la caisse nationale d’assurance-maladie. La place de l’Institut des données de santé (IDS) pourrait aussi être l’objet de controverse. « Nous ne sommes pas favorables pour repartir à zéro, mais une réforme de l’IDS serait pertinente », estime Corinne Bouchoux.

Si les sénateurs n’entendent pas traduire dans une loi supplémentaire et indépendante les recommandations de leur mission, ils promettent d’être vigilants lors de l’examen de la future loi de santé.

Coline Garré
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 1 Commentaire
 
15.06.2014 à 00h21

« Et blablabla, il y a longtemps que plus rien n'est secret pour les dossiers ! »

Répondre

Commentez

Vous devez être inscrit ou abonné pour commenter un article et réagir. Pour rappel, la publication des commentaires est réservée aux professionnels de santé.

A la une

add

Régime complémentaire et ASV : la retraite « en temps choisi » applicable dès 2017 !

CARMF Médecin retraite

Tout vient à point… Après l'échec en 2014 d'un premier projet de « retraite à la carte » (une réforme du seul régime complémentaire... 4

Contraception Essure : après le lancement d'une action judiciaire, le CNGOF appelle à un recueil fiable des données

Essure

Les micro-implants tubaires Essure de contraception définitive font l'objet d'une première action en justice en France contre le fabricant... 2

« Bref, je suis interne d’ortho », la parodie d’un étudiant visionnée près de 400 000 fois

En bref Interne en ortho

Rémi di Francia n’en revient pas. Sa vidéo parodique sur l'internat diffusée le 16 novembre dernier rencontre un énorme succès sur les... 11

A découvrir

l'annuaire du-diu

GUIDE PHARMA SANTE

Le Guide Pharma Santé regroupe l’ensemble des informations et points de contacts des entreprises du monde de la Santé.

Consulter

imageagenda

Retrouvez tous les évènements
et congrès à venir

Consulter