L’association France Parkinson qui célèbre ses 30 ans d’existence appelle à sortir de l’ immobilisme.

L’association France Parkinson qui célèbre ses 30 ans d’existence appelle à sortir de l’ immobilisme.

11.04.2014
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À l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, France Parkinson dresse un constat désabusé sur la prise en charge de la maladie en France. « Après un plan Parkinson vécu comme un leurre, force est de constater l’échec des pouvoirs publics dans la prise en charge de la maladie. En dépit de cette situation alarmante, le plan sur les Maladies neurodégénératives (MND) qui devrait être lancé prochainement, ne semble pas tenir compte des spécificités propres à la maladie de Parkinson. Et la désillusion ne s’arrête pas là : le plan Recherche Parkinson, remis au gouvernement en juillet 2013 par la communauté scientifique, est resté lettre morte », explique l’association.

Un combat « long et fastidieux »

Forte de ses trente ans de combat « long et fastidieux » l’association appelle les autorités à sortir de l’immobilisme. Le Pr Yves Agid le rappelle : « Au début des années 1980, alors que j’étais praticien hospitalier à la Salpêtrière, je voyais de plus en plus de patients atteints de la maladie de Parkinson. Avec l’industriel René Gonon, nous avons voulu créer une association qui s’occuperait pour un 1/3 de la recherche, un 1/3 de la sensibilisation et un 1/3 d’activités sociales. » Née en 1984, l’association finance aujourd’hui la recherche à hauteur de 700 000 euros par an.

Aujourd’hui, elle souhaite faire entendre ses propositions pour le futur plan Maladie maladies neurodégénératives. Si la désignation en 2012 de 24 centres experts régionaux a représenté un premier pas vers une meilleure structuration des soins, « le manque de fonds mis à disposition fragilise la pérennisation de leur fonctionnement », regrette l’association. France Parkinson souhaite donc que la structuration des soins et son financement (9 millions au lieu des 3 millions actuels) soient un axe prioritaire du plan. De même, l’association souhaite qu’un volet recherche ambitieux soit intégré à ce plan et notamment pour les travaux sur la mort neuronale. Enfin, France Parkinson demande un changement de regard sur la prise en charge. « Si la prise en charge médicale permet d’atténuer efficacement les symptômes moteurs, elle ne se suffit pas à elle-même », relève l’association qui milite pour une approche plus globale (formation des kinésithérapeutes et des orthophonistes aux spécificités de la maladie et promotion de l’activité physique).

Dr Lydia Archimède
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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