Selon deux sondages réalisés en 2011, cités par Jean Debeaupuis, directeur général de l’offre de soins, 70 % des usagers n’ont pas le sentiment de connaître leurs droits dans le domaine de la santé. Près de la moitié d’entre eux (44 %) pensent qu’ils ont besoin de l’accord de leur médecin traitant pour accéder à leur dossier médical.
La question de l’application des droits, en particulier dans les établissements de santé, reste posée. « Il ne faut pas seulement les connaître, mais aussi les exercer pour rééquilibrer la relation médecin-patient », exhorte Claude Rambaud, la présidente du collectif interassociatif sur la santé (CISS). Plus de 3 000 dossiers ayant trait à la santé échouent chaque année sur la table du Défenseur des droits.
Publié douze an après l’adoption de la loi Kouchner du 4 mars 2002, le guide « usagers : votre santé, vos droits », élaboré par le ministère de la Santé et le Défenseur des droits, « main dans la main » avec la Haute autorité de santé (HAS), l’Ordre des médecins, et l’Oniam (office national d’indemnisation des accidents médicaux), se veut un outil pragmatique conçu par et pour les usagers. Quelque 26 fiches renseignent sur l’accès aux soins, l’information, l’évaluation de la qualité des soins, la fin de vie, et les procédures en cas de contentieux ou dommages.
Refus de soins, dossier médical, transparence tarifaire...
En pratique, l’usager se voit expliquer les obligations des professionnels en matière d’information sur les tarifs et leur remboursement dans le parcours de soins, les conditions dans lesquelles il peut y avoir refus de soins et les recours possibles en cas d’abus. Il est rappelé par exemple que le médecin ne peut refuser un malade pour un motif discriminatoire ou pour des raisons financières, ni pratiquer des dépassements excessifs. Les droits des patients précaires, des mineurs ou encore des détenus font l’objet de fiches distinctes, tout comme les grands « classiques » de l’information au malade : consentement libre et éclairé aux soins, accès au dossier médical, secret professionnel et DMP.
Plusieurs thématiques ayant fait l’objet de rapports ou missions au plus haut niveau, sont également détaillées : le bon usage des médicaments, la bientraitance, la prise en charge de la douleur, la fin de vie ou encore la représentation des usagers de santé. Mi-février, un rapport remis à Marisol Touraine a préconisé de créer un vrai statut pour les représentants des usagers, qui leur permettrait d’être formés et indemnisés pour ce travail.
Quelle appropriation ?
Ce guide devrait s’enrichir d’items propres au secteur médico-social. Il est appelé à prendre en compte les évolutions de la législation en matière de fin de vie ou de droits des usagers. Une deuxième version pourrait être prête « dans l’année ».
Un autre enjeu est la diffusion de ce guide et son appropriation. Sous forme papier, il sera distribué aux 450 délégués du Défenseur des droits, dans 650 points d’accueil et dans les agences régionales de santé (ARS). Le CISS le transmettra à ses 39 associations. À charge aussi aux établissements de santé, services sociaux, mairies ou usagers, de télécharger tout ou partie de ce guide sur l’espace « droits des usagers » du gouvernement.
"L’information est un point sensible car c’est un facteur d’inégalités
Claude Rambaud, présidente du CISS (usagers de santé)
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