Handicap : la fin de vie en établissement médico-social, une réalité totalement méconnue

Handicap : la fin de vie en établissement médico-social, une réalité totalement méconnue

19.09.2013
  • 1379519216455197_IMG_111065_HR.jpg

Après la fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) jette un éclairage inédit sur une réalité invisible : la fin de vie des personnes gravement handicapées, dans les établissements médico-sociaux.

Chaque jour, quatre personnes décèdent dans une maison d’accueil spécialisé (MAS) ou dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM), soit 1 400 décès par an en France. Grâce à l’augmentation de leur espérance de vie, elles sont les « nouvelles figures de la fin de vie » où au (poly)handicap se rajoutent les problèmes de l’âge. Pourtant, « on ne sait rien de cette question : elle n’est au cœur d’aucune politique de santé, elle n’a fait l’objet d’aucune étude rigoureuse, et rare sont les médias qui s’y intéressent », écrit le Pr Régis Aubry, président de l’observatoire, dans son préambule.

Pour bâtir ce rapport, l’ONFV a mené une étude entre le 1er mars et le 7 juin 2013 auprès d’un échantillon représentatif de 778 établissements (sur un ensemble de 1 280), répartis dans les 22 régions de France métropolitaine.

Premier constat, les FAM et les MAS sont réellement confrontés à des situations de fin de vie, davantage qu’on ne pourrait s’y attendre. En moyenne, chaque établissement accompagne un résident jusqu’à son décès chaque année, mais plus d’un établissement sur quatre enregistre au moins deux décès par an.

Méconnaissance de la fin de vie

Les professionnels ne se sont pas encore emparés de cette question et restent mal préparés, regrette l’ONFV. Par exemple, beaucoup de décès correspondent à des situations de fin de vie non anticipées alors qu’elles étaient prévisibles, mais restent considérés par les personnels comme des décès soudains. En outre, seulement 55 % des établissements abordent avec les proches la question de la fin de vie du résident, et rares sont ceux qui évoquent les directives anticipées.

Selon l’Observatoire, la formation des professionnels de santé est inégale selon les régions (17 % des établissements ont un infirmier spécialisé en soins palliatifs, contre 60 % en Alsace), mais aussi de façon plus systématique, entre les infirmiers et les médecins, moins bien formés. Seuls 18 % des établissements ont établi une convention avec une structure d’hospitalisation à domicile (HAD).

Pourtant, la présence de professionnels formés aux soins palliatifs a un impact décisif sur le maintien des résidents dans l’établissement (69 % vs 39 %), sur les liens avec les équipes mobiles, (20 % vs 6 %), sur l’accès des résidents aux antalgiques (40 % vs 18 %) ou encore sur la fréquence des décisions d’arrêt des traitements (25 % vs 12 %).

Comme pour les EHPAD, l’ONFV préconise fortement la présence d’un infirmier la nuit, effective dans seulement 16 % des établissements.

Disparités criantes entre régions

Le rapport fait état d’un gradient nord sud avec des écarts allant de 17 % à 45 % selon les régions en matière de prévalence du cancer chez les résidents décédés de façon non-soudaine. Autre fossé : en Auvergne, 15 % des résidents décèdent à l’hôpital, contre 61 % dans le Nord Pas de Calais et 80 % en Basse Normandie (pour une moyenne de 47 %).

En terme de prise en compte de la douleur, 16 % des résidents ont bénéficié d’antalgiques de palier 3 (type morphine) avant leur décès, en Lorraine et en Poitou Charente, contre près de 50 % en Bretagne et en région PACA (pour une moyenne nationale de 31 %).

L’observatoire demande donc de faire de la fin de vie une priorité de la future politique nationale en matière d’accompagnement du handicap, en profitant notamment du comité interministériel du handicap (CIH) qui doit s’ouvrir le 25 septembre.

 COLINE GARRÉ
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 2 Commentaires
 
20.09.2013 à 14h33

« J'ai été médecin pendant 2 ans dans une MAS. Le problème de la douleur reste la difficulté d'évaluation (pas d'échelle utilisable) et les manifestations trompeuses du ressenti douloureux (comitialit Lire la suite

Répondre
 
20.09.2013 à 14h15

« L'évaluation de la douleur et la prescription d'analgésiques reste encore trés insuffisantes dans les MAS comme je peux le constater tous les jours lors des CS pré anesthésiques de ces patients, mêm Lire la suite

Répondre

Commentez

Vous devez être inscrit ou abonné pour commenter un article et réagir. Pour rappel, la publication des commentaires est réservée aux professionnels de santé.

A la une

add

Le programme santé de Fillon trouble (aussi) Les Républicains

Fillon

Y a-t-il quelque chose qui cloche dans le programme santé de François Fillon ? Ses très proches jurent que non mais, au sein des... 1

Bisphénol A, PCB... les femmes enceintes très exposées en France

femme enceinte exposition perturbateur endocrinien

Plus de 70 % de taux d'exposition au bisphénol A, 99,6 % d'exposition à au moins un phtalate, 100 % d'exposition aux pyréthrinoïdes... les... Commenter

Touraine veut-elle imposer un proche à la direction de Gustave-Roussy ?

Touraine veut-elle imposer un proche à la direction de Gustave-Roussy ?-1

Un membre du cabinet de la ministre de la santé Marisol Touraine est pressenti au poste de directeur général adjoint du prestigieux centre... Commenter

A découvrir

l'annuaire du-diu

GUIDE PHARMA SANTE

Le Guide Pharma Santé regroupe l’ensemble des informations et points de contacts des entreprises du monde de la Santé.

Consulter

imageagenda

Retrouvez tous les évènements
et congrès à venir

Consulter