Maladies rares : plus de 3 ans d’incertitude pour la moitié des patients sans diagnostic

Maladies rares : plus de 3 ans d’incertitude pour la moitié des patients sans diagnostic

27.06.2012
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Errance diagnostique, accès à l’information, reste à charge… L’Observatoire des maladies rares* publie les résultats de sa première enquête quantitative réalisée en 2011 auprès de 198 usagers du service Maladies rares info services** (127 malades dont 108 avec diagnostic, 71 proches englobant un total de 121 pathologies rares différentes). Pour obtenir le diagnostic de leur pathologie, la moitié des participants déclare avoir consulté de 2 à 5 médecins de ville, et autant en milieu hospitalier. Dans 76 % des cas, le diagnostic est établi par un médecin hospitalier. Les patients sans diagnostic interrogés font état d’une errance diagnostique dans 48 % des cas.

L’enquête montre que 47 % des personnes malades sans diagnostic sont suivies dans des centres de référence « maladies rares » (contre 20 % pour les personnes diagnostiquées, davantage suivies en services hospitaliers à 49 %). Près des deux tiers des personnes interrogées considèrent que leur état de santé s’est dégradé en l’absence de diagnostic. « Plus du quart des personnes ayant participé à l’enquête fait état de commentaires des médecins attribuant une origine psychologique à la pathologie », souligne l’Observatoire. Sans diagnostic, 45 % des participants ont ressenti un manque de reconnaissance de l’état de malade par l’entourage.

Information incomplète

Pour s’informer, avant de contacter Maladies rares info services, une majorité des participants a eu d’abord recourt à Internet (93 %). Viennent ensuite les échanges avec le(s) médecin(s) hospitalier(s) (70 %), le(s) médecin(s) de ville (42 %), les livres, brochures et journaux (38 %), les associations (26 %) et les proches (17 %). L’information délivrée sur Internet est jugée complète par seulement 38 % des participants. Pour 37 % des personnes malades et 54 % des proches, l’information délivrée par le médecin s’avère suffisamment claire. Le médecin est à l’écoute pour 54 % des malades et 63 % des proches. « Sans doute, les personnes malades attendent-elles encore davantage de leur médecin que leurs proches. Une autre explication peut aussi résider dans l’état émotif de la personne malade », commente l’Observatoire.

Reste à charge

S’agissant de la prise en charge financière des soins, produits et prestations, 47 % des personnes interrogées déclarent un reste à charge (57 % pour la population sans diagnostic). Ce reste à charge concerne en premier lieu les enfants en bas âge (78 %), puis les personnes en activité (50 %), les retraités (48 %), les personnes en invalidité, arrêt de travail ou au chômage (43 %) et les scolaires (40 %).

Les personnes avec ALD déclarent un peu plus fréquemment une contribution financière directe que les personnes sans ALD (49 % contre 42 %). Le montant du reste à charge s’élève entre 100 et 1 000 euros par an chez 49 % des participants et à plus de 1 000 euros par an dans 14 % des cas. Ce reste à charge est principalement dû à un remboursement partiel de l’assurance-maladie (57 %), des dépassements d’honoraires de professionnels de santé (44 %) et des remboursements partiels des complémentaires santé (35 %). Une autre enquête de l’Observatoire des maladies rares programmée cette année inclura trois nouvelles thématiques : l’annonce diagnostique et ses suites, les difficultés pratiques liées à un médicament, la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne maladie.

* Créé en 2011, l’Observatoire des maladies rares est piloté par l’Alliance maladies rare, l’AFM-Téléthon et Eurordis, avec le soutien financier de la Fondation du LEEM et la Fondation Medtronic.

**0. 810.63.19.20 (numéro azur), 01.56.53.81.36 (depuis un téléphone portable ou une box avec forfait) ou sur le site Internet.

 DAVID BILHAUT
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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