Les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose lancent un SOS

Les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose lancent un SOS

12.06.2012
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« Il faut sauver les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) ! ». Le SOS lancé par le président de Vaincre la mucoviscidose, Jean Lafond, et celui de la société française de mucoviscidose, le Pr Gabriel Bellon, est soutenu par 1 200 soignants. Tous partent en guerre pour « sauver le soldat CRCM, véritable fleuron », selon les mots de M. Lafond.

Les associations dénoncent l’abandon par les pouvoirs publics de ces 49 centres pourtant vitaux pour les 6 000 patients. Créés par une circulaire de 2001, mis en place l’année suivante dans des structures de soins publiques, ils ont permis de faire gagner un an d’espérance de vie chaque année aux malades. « Mais on a attaché aux pieds de ces CRCM un boulet financier dès le début : ils devaient être financés sur trois ans, or l’enveloppe de 2003 n’est jamais parvenue », accuse Jean Lafond. Depuis, les rendez-vous avec les pouvoirs publics (ministères et direction générale de l’offre de soins) se sont multipliés. « Face à nous, nous avons des êtres formés à l’art de l’esquive : on ne nous dit jamais non, mais rien ne se passe », résume le président de Vaincre la Mucoviscidose.

Plainte pour mise en danger d’autrui ?

Face à l’augmentation de 25 % des patients depuis dix ans et à la hausse du nombre d’adultes parmi les patients, les CRCM peinent à remplir leurs missions. Selon une étude lancée 2008 par l’association, les trois quarts d’entre eux sont saturés ou en voix de saturation. Concrètement, ils ne peuvent pas assurer à tous leurs malades un rendez-vous tous les 2 mois. La situation est critique à Montpellier où le médecin qui doit traiter une file active de 212 patients est ... seul. « Le directeur ne m’oppose que des raisons financières, et l’exigence de rester à effectif constant », se désespère Jean Lafond.

« Partout, les moyens sont détournés, les crédits des missions d’intérêt général (MIG) qui partent de la DGOS se perdent en route et les acteurs se renvoient la balle », enchaîne le Pr Gabriel Bellon. Le CRCM dépendant du CHU de Lyon où il exerce est un peu mieux doté. « Pour 310 patients, je devrais avoir 6 médecins hospitaliers. Je n’ai qu’1,6 équivalent temps plein, réparti entre 3 praticiens hospitaliers, et moi », explique-t-il. Au-delà de la qualité des soins, le Pr Bellon s’inquiète de la possibilité d’accueillir des nouvelles mollécules et leurs protocoles dans cette incurie financière.

Pour palier ces défaillances, l’Association Vaincre la mucoviscidose subventionne en 2012 116 postes de soignants, à hauteur de 1,7 millions d’euros. Un budget en constante augmentation depuis 2002. Une consultation a été sollicitée auprès de la nouvelle ministre de la Santé, Marisol Touraine, et de la ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso. Mais la patience de Jean Lafond est à bout : « Je vais finir par déposer une plainte pour mise en danger d’autrui ».

 COLINE GARRÉ
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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