« L’amélioration des soins en épilepsie représente un réel problème de santé publique et un enjeu économique majeur », souligne le Comité national pour l’épilepsie (CNE) qui fédère l’ensemble des acteurs impliqués dans le champ de la pathologie (associations de patients, fondations, sociétés savantes). La prise en charge de l’épilepsie représente dans notre pays un coût annuel estimé à 3,5 milliards d’euros.
Maladie neurologique la plus handicapante et la plus répandue en Europe, elle touche en France 500 000 patients dont 30 % de formes pharmaco-résistantes. L’épilepsie est aussi responsable d’une surmortalité importante avec 33 000 décès annuels en Europe liés à la maladie, parmi lesquels, une majorité de jeunes adultes. Or, « un tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins », fait remarquer le CNE.
En France, près de 90 000 enfants et adolescents souffrent d’une épilepsie qui les handicape dans leur parcours de formation. À l’occasion de la deuxième Journée européenne de l’épilepsie, le CNE renouvelle son appel aux pouvoirs publics et aux candidats à la présidentielle pour un plan en faveur de cette maladie. Un tel plan permettrait de débloquer les financements spécifiques pour renforcer l’accès aux soins spécialisés. Le but est « d’intervenir sans délais lors de phases de diagnostic initial ou d’aggravation de la maladie, de réduire le nombre d’erreurs diagnostiques, d’accroître le nombre de patients pouvant bénéficier d’une chirurgie de l’épilepsie (actuellement proposée à moins de 300 patients par an), et de donner un accueil adapté aux enfants et adultes souffrant d’une épilepsie sévère en institutions spécialisées », souligne le CNE. Un plan d’actions devrait aussi contribuer à améliorer l’accès aux informations nécessaires à la bonne compréhension et gestion de l’épilepsie par les patients et leurs familles, « et ce à toutes les étapes d’évolution de la maladie ». Il pourrait enfin apporter les financements nécessaires au soutien psychologique et neuropsychologique pour les patients dont l’épilepsie se complique d’une souffrance morale ou de troubles cognitifs.
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