Vivre avec le VIH et des antirétroviraux à long terme

LA COHORTE Prélude* est une étude observationnelle, transversale multicentrique menée en France de mars à juillet 2010 chez des patients infectés par le VIH et sous antirétroviraux (ARV) depuis 5 ans ou plus. Son objectif principal est de décrire les troubles liés aux traitements influençant la vie des patients. Leur corrélation à l’âge, à l’ancienneté de la séropositivité et du traitement ainsi que l’évaluation de la concordance de la perception de ces troubles entre les patients et leurs médecins faisaient partie des objectifs secondaires.

Les données étaient collectées au moyen de deux questionnaires « médecins » et « patients » comportant des questions croisées, élaborées avec trois associations de patients ARCAT, ACTIF Santé et IKAMBERE.

Au total 97 médecins ont participé à l’étude (chacun pouvait inclure 15 patients au maximum), 1 184 questionnaires ont été recueillis, 1 157 ont pu être analysés, 1 017 auto-questionnaires patients ont été analysés.

Sous ARV depuis en moyenne 12,2 ans.

Les patients (71 % d’hommes), âge moyen 47 ans, étaient séropositifs depuis une durée moyenne de 15,4 ans (± 5,8) et sous traitement ARV depuis en moyenne 12,2 ans (± 4,2). Depuis plus de 10 ans, 52 % d’entre eux étaient pris en charge par le même médecin.

Les médecins rapportent un bon contrôle de la maladie dans 91 % des cas, la présence de comorbidités. Les plus fréquentes sont les troubles métaboliques (hyperglycémie) et surpoids, les infections essentiellement par l’hépatite C, les pathologies cardiovasculaires ainsi que des addictions dans 36 % des cas (tabac 91 %, alcool 31 %).

Selon les médecins, 70,1 % des patients se sont plaints d’au moins un trouble dans les trois catégories : physique (modifications corporelles, fatigue, ballonnements, diarrhée…), neuropsychique (troubles du sommeil, sentiment de vide, tristesse, perte de mémoire crampes, douleurs au niveau des muscles…), qualité de vie (limitation due à la fatigue, gêne liée aux modifications corporelles, aux troubles neuropsychiques).

Retentissement dans leur vie quotidienne.

Les auto-questionnaires révèlent qu’au moins une catégorie de troubles a été rapportée par 97,7 % des patients et que les trois catégories étaient présentes chez 79,2 % d’entre eux. Les troubles les plus fréquents rapportés par les patients étaient la fatigue et son retentissement dans leur vie quotidienne, les troubles du sommeil, de la mémoire et les changements corporels, tous ces troubles, mais surtout physiques, étaient corrélés à l’âge. La concordance entre les réponses des médecins et des patients avec des questions en miroir était globalement faible.

Pour le Dr Agnès Certain (Hôpital Bichat, Paris) « vivre avec le VIH est un équilibre singulier et fragile fait de confiance dans l’avenir grâce aux médecins, à la médecine, aux traitements et à l’entourage, mais nécessitant une adaptation constante au quotidien, des aménagements professionnels et allant jusqu’aux arrêts des ARV, l’utilisation de médecines alternatives. Ce sont des pistes de réflexion pour améliorer l’accompagnement des patients dans une perspective globale et la convergence des soins ».

XIIIe Assises & XIIe Congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida, symposium Abbott France.

* A. Certain (Hôpital Bichat, Paris), R. Dray-Spira (INSERM U687, Villejuif), P. Ngo Van (Abbott France), A. Guérin (ARCAT, Paris), X. Ray-Coquais (Actif Santé, Paris), B. Rwegera (IKAMBERE, Saint-Denis), E. Rolland (Axonal, Nanterre), C. Hauville (Abbott France) O. Bouchaud (CHU Bobigny).