Cancer : le Défenseur des enfants prône les unités adolescents

D’ici au 1er mai, l’institution indépendante disparaîtra pour se fondre dans le vaste ensemble du Défenseur des droits. Pour son dernier rapport, Dominique Versini s’est penchée sur les cancers des enfants, qui touchent chaque année 1 700 moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 19 ans et représentent la deuxième cause de mortalité chez les moins de 14 ans et la troisième cause chez les 15-18 ans.

En matière de prise en charge des cancers des enfants et adolescents, « les politiques publiques et les nouveaux droits des malades ont permis des améliorations importantes », souligne le rapport. Trente centres spécialisés en cancérologie pédiatrique ont été identifiés par les agences régionales de santé (ARS) et 7 organisations interrégionales de recours en oncologie pédiatrique ont été retenues par l’Institut national du cancer (INCa), qui construit actuellement un programme d’amélioration de la prise en charge de ces jeunes patients cancéreux. Car « la place des adolescents et jeunes adultes reste mal définie » en oncologie. « Il n’est pas rare qu’un adolescent âgé de 16 ans et plus soit admis et traité dans un service d’oncologie adulte répondant à son type d’atteinte ». Cela est « en général mal vécu par le jeune comme par sa famille », souligne le rapport, qui encourage la création d’unités d’adolescents. À ce jour, seul l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif) dispose d’un secteur dédié aux adolescents mais « d’autres réflexions ou expériences sont en cours », note le Défenseur des enfants.

Principes et réalités.

En matière de scolarisation des enfants malades durant la période d’hospitalisation, la plupart des hôpitaux sont dotés d’un service scolaire composé d’enseignants détachés du primaire, permettant « d’assurer assez convenablement la scolarité primaire et même certains cours du début du collège ». En revanche, « très peu d’enseignants du secondaire sont détachés en milieu hospitalier » et « de nombreuses incertitudes concernent la pérennité de ces postes ». Pour combler en partie ce manque, « des associations interviennent en complément et en accord avec le personnel de l’Éducation nationale ». Entre les périodes d’hospitalisation, avec la scolarisation à domicile, la situation reste plus préoccupante.

Quant au soutien aux familles, si de nombreuses aides et prestations sont apportées aux parents (congé de présence parentale, allocation journalière de présence parentale, allocation d’éducation de l’enfant handicapé, congé de soutien familial, congé de solidarité familiale…), ces derniers restent aujourd’hui pris dans un « imbroglio de papiers et de démarches » qui compliquent l’accès à ces dispositifs.

Le Défenseur conclut ce rapport par une série de 15 propositions. Parmi lesquelles, « renforcer le nombre d’infirmiers d’annonce, de psychologues cliniciens et d’assistante socio-éducatives », « développer de nouvelles stratégies antidouleur disponibles », « développer des temps de pédopsychiatres formés à l’oncopédiatrie » ou « instaurer un référent formé et dédié au traitement des dossiers d’enfants atteints de cancer dans les CAF et les MDPH ». Reste à savoir si ces recommandations seront par la suite relayées du côté du Défenseur des droits.