« ON ME TRAITAIT de droguée devant mes enfants à la sortie de l'école parce que je tremblais…», «On m'a accusée d'être une simulatrice quand j'étais fatiguée…»,«Parce que je ne tremble pas, on ne croit pas que j'ai la maladie de Parkinson…» : beaucoup de souffrances, de regrets, de blessures et d'incompréhension ont émergé dernièrement des groupes de parole organisés par l'association France Parkinson. La difficulté de devoir se justifier, d'expliquer les handicaps liés à la maladie à son entourage sont le lot commun de toutes les personnes atteintes par cette maladie qui touche près de 6,5 millions de personnes dans le monde. Ces témoignages, recueillis par l'association, font l'objet d'un livre disponible dans plus de 20 comités locaux, qui organisent durant tout le mois d'avril des actions de proximité pour mieux renseigner le public* : conférences-débats animées par des neurologues, forums, journées portes ouvertes, stands d'information, etc., en plus du site Internet, www.franceparkinson.fr, qui reprend les 10 points essentiels à connaître sur la maladie.
Recommandations aux médecins.
Une démarche nécessaire au regard des chiffres révélés par l'association : près d'un Français sur quatre aurait dans son entourage une personne atteinte. Or les idées reçues vont bon train : «Un Français sur deux pense qu'il y a une diminution notable des facultés intellectuelles et une perte de mémoire, remarque Bruno Favier, président de France Parkinson . Alors que d'autres symptômes très souvent présents sont quasiment ignorés, comme les problèmes d'équilibre, la paralysie, l'anxiété ou la dépression, cités par moins de 6% d'entre eux.»
«Cette maladie neurologique est difficile à accepter et à soigner», dit le Pr Marie Vidailhet, neurologue à l'hôpital de la Salpêtrière. Il est ainsi recommandé de laisser émerger la créativité des patients, aux capacités de résilience souvent insoupçonnées, pour rompre la solitude dans laquelle ils risquent de sombrer. «Il faut essayer de ne pas percevoir le regard de l'autre comme une agression. L'entourage peut être plein de sollicitude, au contraire, sans être dans le maternage.» Un isolement d'autant plus difficile à rompre dans la société actuelle, où le succès est associé à la vitesse. «La maladie de Parkinson est une vraie souffrance contemporaine, car on est ralenti, moins socialisé et l'expression du visage est plus fermée», explique le Dr Philippe Nuss, psychiatre à l'hôpital Saint-Antoine (Paris).
Le diagnostic de maladie de Parkinson peut être posé en présence de deux symptômes, lenteur et rigidité ou tremblement unilatéral et rigidité, et d'une réponse favorable au traitement dopaminergique. Même si, aujourd'hui, on ne guérit toujours pas de la maladie de Parkinson, les nouveaux traitements, qui permettent une reprise des activités dans 80 % des cas, ainsi que les progrès de la recherche en génétique laissent espérer des avancées prochaines.
Le travail d'information de longue haleine, initié par France Parkinson, s'inscrit sur quatre ans et devrait déboucher sur des états généraux en 2009 et l'élaboration d'un Livre blanc en 2010, pour obtenir des pouvoirs publics une meilleure prise en charge de la maladie.
* A Paris, un colloque aura lieu le 11 avril de 14 heures à 16 h 30 à la Maison de la chimie et devrait être ouvert par la ministre de la Santé.
Informations : www.franceparkinson.fr.
L'anniversaire de Parkinson
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson est organisée chaque 11 avril, date anniversaire de la naissance du médecin anglais James Parkinson (1755-1824). Il fut le premier à décrire la maladie, alors baptisée « paralysie agitante » (shaking palsy). C'est le neurologue français Jean-Martin Charcot (1825-1893) qui donna son nom définitif au syndrome.
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