L’Union fait la force

DE NOTRE ENVOYÉE SPÉCIALE A BRUXELLES

«DES ENFANTS meurent encore du diabète», déplore le Dr Thomas Ulmer, député européen allemand, en s’adressant aux représentants de la Fédération internationale du diabète (IDF) et aux membres de la Société internationale pour le diabète chez l’enfant et l’adolescent (Ispad) réunis à Bruxelles avec des députés européens et des représentants de la Commission. Avec chaque année, dans le monde, près de 65 000 nouveaux cas de diabète de type 1 chez l’enfant, la situation devient alarmante et le Parlement européen doit prendre des mesures sur la base de la résolution votée il y a quelques semaines par les Nations unies.

En Europe, la recrudescence de cette forme de diabète, dont l’incidence augmente régulièrement de 6,3 % par an, touche en priorité les plus petits, de 0 à 4 ans. En France, c’est une hausse de 29 % des déclarations de diabète qui a été enregistrée ces huit dernières années.

Les 100 000 petits Européens touchés, dans 90 % des cas, par un diabète de type 1, ont dû apprivoiser leur maladie dès son diagnostic. Impossible à prévenir, ce diabète doit faire l’objet d’une plus grande surveillance pour réduire les risques de complications. Même s’il ne déplore aucun décès dans son service en vingt-cinq ans de pratique à l’hôpital Necker, le Pr Jean-Jacques Robert, président de l’Association des jeunes diabétiques (AJD), partage ces craintes pour les enfants qui arrivent tardivement à l’hôpital. Le souvenir d’un ou de deux cas «où il s’en est fallu de peu» justifie, selon lui, parfaitement que «l’Europe tout entière dénonce aujourd’hui le problème trop fréquent du retard au diagnostic», souligne-t-il, en invitant ses confères libéraux à repérer «les enfants qui boivent et urinent beaucoup».

Selon les récentes prévisions de l’OMS en matière de prévalence, le problème ne fait que commencer en Europe. Rien qu’en France et au Royaume-Uni, deux millions de diabétiques supplémentaires pourraient être recensés dans les vingt prochaines années. De leur côté, la Grèce, la Pologne et la Roumanie regrouperaient chacune, à court terme, plus d’un million de diabétiques. Le triste record revient à l’Allemagne et surtout à l’Italie, avec 5 millions de diabétiques en 2030, selon les estimations les plus pessimistes.

Un premier appel.

Par son initiative, le Dr Thomas Ulmer veut promouvoir une plus large information des professionnels de santé et une éducation différente des patients à travers toute l’Europe. En conclusion de sa déclaration, le député européen insiste sur «la priorité de créer un réseau de centres d’excellence destiné au diabète pédiatrique pour traduire rapidement les avancées de la science en soins concrets et quotidiens». Le Pr Thomas Danne, secrétaire général de l’Ispad, approuve d’autant plus qu’il regrette «les différences significatives dans la prise en charge au sein des différents pays de l’Union». Il existe pourtant des exemples à suivre, comme l’expérience italienne conduite à Parme. Une vaste campagne d’information réalisée auprès des médecins généralistes libéraux a permis de faire chuter de manière très significative le taux des situations graves.

Le Pr Jean-Jacques Robert propose pour sa part de s’inspirer du système d’éducation géré en ambulatoire dès le diagnostic, tel qu’il existe au Royaume-Uni et aux Pays-Bas. Cette approche évite de difficiles semaines d’hospitalisation. Le Pr Robert rêve d’un centre d’éducation hors de l’hôpital, dédié aux diabétiques, pour informer les enfants, les adolescents et leurs familles, sur la pathologie et ses contraintes quotidiennes. L’expérience pilote lancée à Paris par l’AJD est très encourageante. «La difficulté reste de faire financer ces grands projets d’éducation.» Il manque un million d’euros par an à l’AJD pour faire fonctionner cette structure destinée à faciliter l’apprentissage et aider ces enfants à grandir. Peu de chose finalement par rapport aux 44 milliards d’euros qui devraient être nécessaires à l’échelle mondiale, dès cette année, à la prévention des complications dues au diabète, comme vient de l’annoncer la fédération internationale. Les projets ambulatoires qui s’annoncent bénéficieront-ils de financements par l’Union européenne ? Aujourd’hui, rien n’est assuré. Mais, en France, la question de la nécessité d’une semaine complète d’hospitalisation pour l’adaptation à une pompe à insuline est, pour la première fois, bel et bien posée.

Pour en savoir plus : www.afd.asso.fr ; www.ajd-educ.org.