Une politique ambitieuse d’accueil des familles

LES MODES de prise en charge des enfants ont évolué. Les jeunes patients sont plus souvent suivis en consultation ou en hôpital de jour. En 2005, l’hôpital Necker - Enfants-Malades (AP-HP) a ainsi réalisé 300 000 consultations et 20 000 admissions en hospitalisation de moins de vingt-quatre heures à côté des 25 000 hospitalisations traditionnelles. Les hospitalisations de jour en pédiatrie médicale à Necker ont progressé de 68 % au cours des six dernières années, passant de 2 800 en 2000 à 4 700 en 2005. De plus, 26 % des enfants viennent de province, voire de l’étranger.

C’est dans ce contexte et afin d’optimiser l’organisation de l’hôpital que la Maison des familles a vu le jour. Elle a été inaugurée le 4 mai par la princesse de Hanovre, présidente de la Fondation Princesse Grace, et Bernadette Chirac, présidente de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, dont les institutions respectives ont grandement contribué à la réalisation du projet, dont le coût s’élève à près de 2 millions d’euros.

Depuis son ouverture au public, le 17 octobre 2005, plus de 200 familles y ont déjà séjourné : 155 venaient de France métropolitaine et DOM-TOM, 16 d’Europe et 26 d’un autre pays, en particulier d’Afrique du Nord et du Moyen-Orient. L’accueil de la Maison des familles conjugué avec la prise en charge hospitalière permet donc de réduire les durées de séjour dans les unités d’hospitalisation. Les séjours fréquents ou très longs deviennent ainsi moins pesants pour les enfants et leurs parents. «C’est une chance pour les enfants qui peuvent rester dans leur famille le plus possible, c’est aussi une meilleure qualité de vie pour les professionnels qui travailleront davantage à l’hôpital dans la journée et en semaine plutôt que la nuit et le week-end», relève Isabelle Lesage, directrice de l’hôpital Necker.

La Maison des familles se compose de 13 chambres avec une capacité d’accueil de deux à cinq personnes. Chacune offrant des conditions de séjour chaleureuses et conviviales avec salle de jeux pour les enfants, salon TV pour les parents, salle à manger, cuisine équipée, buanderie... Le prix par chambre et par nuit, petit déjeuner inclus, a été fixé à 31 euros pour deux personnes, l’enfant et son accompagnateur (5 euros par personne supplémentaire logée dans la même chambre). La réservation se fait par le biais des services ou auprès des assistantes sociales de l’hôpital.

L’avenir dans les multiconsultations.

Cette structure complète le dispositif d’accueil déjà existant à l’AP-HP, dont la Maison des parents, qui existe depuis maintenant quinze ans, destinée à loger des familles dont les enfants sont hospitalisés pour un séjour prolongé. «Avec ces deux maisons, l’accueil est adapté aux différents cas pour répondre pleinement aux besoins et attentes des malades et de leur famille. Cette organisation originale donne toute la souplesse et l’adaptabilité nécessaire.» Pour Isabelle Lesage, ce projet va permettre de développer davantage l’hôpital de jour et la consultation : «Notre mission de CHU, c’est de mettre le progrès médical à disposition du plus grand nombre de malades possible et de concentrer nos forces sur les soins. Notre rôle, c’est davantage d’offrir un plateau technique, un relais rapide entre la recherche et les soins, des compétences médicales spécialisées. On crée de plus en plus des multiconsultations, qui sont l’intermédiaire entre la consultation isolée et l’hôpital de jour, et qui permettent à un enfant de voir plusieurs spécialistes successivement, qui font une synthèse et qui peuvent l’orienter. Le fait que les enfants n’aient pas besoin de dormir la nuit à l’hôpital, c’est bien, car ça permet de mettre plus de moyens sur la journée. C’est bien pour les enfants, car ils sont dans un univers familier, et c’est bien pour les deniers publics, car pour se payer le progrès médical, il faut qu’on s’organise mieux. On continue, bien sûr, d’accueillir des enfants dans des lits d’hôpital mais on met dorénavant l’enfant dans le juste lit. S’il n’a pas besoin d’infirmières et de médecins la nuit, son juste lit, c’est soit chez lui, ce qui est le mieux, et s’il ne le peut pas, c’est dans une maison tenue par des bénévoles.»

La directrice de l’hôpital Necker souligne enfin la transformation du rapport patient-hôpital que permet notamment la réalisation du projet. «La parole des usagers est quelque chose de plus en plus important pour nous, pour réfléchir sur notre qualité, nos organisations. L’hôpital est très complexe, on passe beaucoup de temps à évaluer nos pratiques, à essayer de faire de mieux en mieux, mais pas assez à écouter ce que nous disent les malades. Sur ce qui n’a pas bien fonctionné dans la consultation, sur ce qui les a fait souffrir durant leur séjour. Là, avec l’aide des bénévoles des associations qui tiennent l’espace famille, la Maison des parents, la Maison des familles, il y a dorénavant des relais de la parole des usagers qui nous permettent d’améliorer notre qualité. On peut ainsi apprendre à voir l’hôpital par les yeux des malades.»