Victimes du locked-in syndrome - Une charte devrait améliorer le suivi

Victimes du locked-in syndrome Une charte devrait améliorer le suivi

20.02.2005
Le terme anglo-saxon signifie littéralement : « Enfermé à l'intérieur de soi ». Le locked-in syndrome, un peu mieux connu du grand public grâce au livre « le Scaphandre et le Papillon », écrit par Jean-Dominique Bauby avec l'aide d'une infirmière à qui il dictait des lettres par un regard vers le bas, est une maladie terrifiante. Privée de tout mouvement et de parole, la personne n'a d'autre moyen d'expression que ses paupières. Alis, l'Association du locked-in syndrome, a signé avec l'AP-HP une charte de collaboration qui devrait œuvrer à la reconnaissance de cette pathologie et à son suivi sanitaire.
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LE SYMBOLE de l'association, c'est un papillon. Sans doute en hommage au fondateur d'Alis (Association du locked-in syndrome), Jean-Dominique Bauby, journaliste frappé en 1995, qui a écrit d'un seul œil son poignant témoignage, « Le Scaphandre et le Papillon ». La personne atteinte du locked-in syndrome (LIS), enfermée dans son corps immobile et dans sa parole, sent et ressent mais ne peut s'exprimer que par le clignement des paupi...

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