Victimes du locked-in syndrome - Une charte devrait améliorer le suivi

Victimes du locked-in syndrome Une charte devrait améliorer le suivi

20.02.2005
Le terme anglo-saxon signifie littéralement : « Enfermé à l'intérieur de soi ». Le locked-in syndrome, un peu mieux connu du grand public grâce au livre « le Scaphandre et le Papillon », écrit par Jean-Dominique Bauby avec l'aide d'une infirmière à qui il dictait des lettres par un regard vers le bas, est une maladie terrifiante. Privée de tout mouvement et de parole, la personne n'a d'autre moyen d'expression que ses paupières. Alis, l'Association du locked-in syndrome, a signé avec l'AP-HP une charte de collaboration qui devrait œuvrer à la reconnaissance de cette pathologie et à son suivi sanitaire.
  • 1276207426F_Img209749.jpg

LE SYMBOLE de l'association, c'est un papillon. Sans doute en hommage au fondateur d'Alis (Association du locked-in syndrome), Jean-Dominique Bauby, journaliste frappé en 1995, qui a écrit d'un seul œil son poignant témoignage, « Le Scaphandre et le Papillon ». La personne atteinte du locked-in syndrome (LIS), enfermée dans son corps immobile et dans sa parole, sent et ressent mais ne peut s'exprimer que par le clignement des paupi...

Ce contenu est réservé aux abonnés

Déjà inscrit ?

Déjà abonné ?

Activez votre compte abonné

pour bénéficier des exclusivités web incluses dans votre abonnement.

Pas encore abonné ?

Abonnez-vous et bénéficiez de l’offre liberté : 1 an au journal Le Quotidien du Médecin
  • un accès illimité à l’actualité en continu sur le site ;
  • le journal en version numérique ;
  • les newsletters et les alertes personnalisées ;
  • la possibilité de commenter les articles de la rédaction, échanger entre confrères, participer aux débats...
  • lignes d’annonces gratuites (selon abonnement)

Commentez

Vous devez être inscrit ou abonné pour commenter un article et réagir. Pour rappel, la publication des commentaires est réservée aux professionnels de santé.

A la une

add

A Saint-Ouen, le dernier et vibrant hommage de François Hollande à l'hôpital public

hollande

« C'est probablement la dernière intervention que je fais sur la santé. » Ce mercredi, François Hollande s'est rendu à Saint-Ouen (Seine-Sai... 1

La FDA confirme le risque de réactivation de l'hépatite B après traitement contre l'hépatite C chez les patients coïnfectés

HEP C

S'appuyant sur une série de 29 patients, publiée le 25 avril dans les « Annals of Internal Medicine », le système de report des événements... Commenter

Campagne sauvage anti-IVG dans le métro parisien, la RATP porte plainte 

metro ivg

Dans la nuit de mardi à mercredi, des affiches anti-IVG ont été placées de manière illégale dans les emplacements réservés à la publicité à... 1

A découvrir
l'annuaire du-diu
GUIDE PHARMA SANTE

Le Guide Pharma Santé regroupe l’ensemble des informations et points de contacts des entreprises du monde de la Santé.

Consulter
imageagenda

Retrouvez tous les évènements
et congrès à venir

Consulter