Une plate-forme et de nouvelles mesures contre les maladies rares

Une plate-forme et de nouvelles mesures contre les maladies rares

24.10.2001
La « plate-forme » inaugurée le 23 octobre à l'hôpital Broussais, à Paris, répond au souhait des associations qui œuvrent en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Elle regroupe quatre acteurs sur un même lieu : Alliance Maladies Rares, Allô-Gènes, Eurordis et Orphanet. Ses missions prioritaires : informer, orienter et promouvoir des réponses adaptées destinées à aider les politiques dans leurs prises de décision. A cette occasion, Bernard Kouchner a annoncé de nouvelles mesures, notamment pour lutter contre la mucoviscidose.
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En exposant les résultats de l'étude « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique » commandée par le Conseil économique et social (« le Quotidien » du 5 octobre), Bernard Barataud avait souligné la nécessité de « créer de nouveaux lieux de dialogue », afin de « construire de nouvelles relations entre médecins,...

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