Une plate-forme et de nouvelles mesures contre les maladies rares

Une plate-forme et de nouvelles mesures contre les maladies rares

24.10.2001
La « plate-forme » inaugurée le 23 octobre à l'hôpital Broussais, à Paris, répond au souhait des associations qui œuvrent en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Elle regroupe quatre acteurs sur un même lieu : Alliance Maladies Rares, Allô-Gènes, Eurordis et Orphanet. Ses missions prioritaires : informer, orienter et promouvoir des réponses adaptées destinées à aider les politiques dans leurs prises de décision. A cette occasion, Bernard Kouchner a annoncé de nouvelles mesures, notamment pour lutter contre la mucoviscidose.
  • 1276280615F_Img73591.jpg

En exposant les résultats de l'étude « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique » commandée par le Conseil économique et social (« le Quotidien » du 5 octobre), Bernard Barataud avait souligné la nécessité de « créer de nouveaux lieux de dialogue », afin de « construire de nouvelles relations entre médecins,...

Ce contenu est réservé aux abonnés

Déjà inscrit ?

Déjà abonné ?

Activez votre compte abonné

pour bénéficier des exclusivités web incluses dans votre abonnement.

Pas encore abonné ?

Abonnez-vous et bénéficiez de l’offre liberté : 1 an au journal Le Quotidien du Médecin
  • un accès illimité à l’actualité en continu sur le site ;
  • le journal en version numérique ;
  • les newsletters et les alertes personnalisées ;
  • la possibilité de commenter les articles de la rédaction, échanger entre confrères, participer aux débats...
  • lignes d’annonces gratuites (selon abonnement)

Commentez

Vous devez être inscrit ou abonné pour commenter un article et réagir. Pour rappel, la publication des commentaires est réservée aux professionnels de santé.

A la une

add

Des réquisitions qui provoquent l'exaspérationDes généralistes de l'Aude ferment leur cabinet aujourd'hui Abonné

En grève des gardes depuis le 1 er janvier, des médecins généralistes de l'Aude fermeront leur cabinet pour protester contre les... Commenter

Gare au risque cardiovasculaire pendant la vague de froid, prévient la Fédération française de cardiologie

froid

Alors que la vague de froid s'étend ce mercredi à la quasi-totalité de la France, les appels à la vigilance se multiplient. La Fédération... 3

Primaire à gauche : le comparatif des programmes

Primaire à gauche : le comparatif des programmes-0

Liberté d'installation, secteur II, déserts médicaux, santé publique, politique hospitalière...  « Le Quotidien » a décortiqué les... 1

A découvrir

l'annuaire du-diu

GUIDE PHARMA SANTE

Le Guide Pharma Santé regroupe l’ensemble des informations et points de contacts des entreprises du monde de la Santé.

Consulter

imageagenda

Retrouvez tous les évènements
et congrès à venir

Consulter