Un rapport du Conseil économique et social - L'approche médicale des maladies rares doit être améliorée

Un rapport du Conseil économique et social L'approche médicale des maladies rares doit être améliorée

04.10.2001
Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique corrélée à une recherche dérisoire. Les médecins, généralistes et spécialistes confondus, se trouvent trop souvent désemparés face aux patients atteints de maladies dites « rares ». Tel est le constat de l'étude menée par Bernard Barataud, ancien président de l'AFM, pour le Conseil économique et social (CES). L'enjeu est de taille. D'où la proposition de certaines mesures pour améliorer la prise en charge de ce lourd problème de santé publique.
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Trois à quatre millions de Français et près de vingt-cinq millions d'Européens sont atteints par une ou plusieurs des 5 000 maladies rares répertoriées à ce jour. Par maladie rare, il faut entendre toute pathologie dont la prévalence est inférieure à 1 malade pour deux mille personnes. Quatre-vingts pour cent de ces maladies sont d'origine génétique, et la plupart sont « ...

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