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Valérie Trierweiler prête sa voix contre les leucodystrophies

 22/10/2012
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« On l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. » Ainsi commence la dictée d’Ela, un texte original d’Alexis Jenni, prix Goncourt 2011, qui lance la Semaine nationale de mobilisation de lutte contre les leucodystrophies.

L’association européenne a été créée en 1992 pour aider et soutenir les familles, financer la recherche médicale grâce à sa propre fondation soutenue par le ministère de la Recherche, sensibiliser l’opinion publique. En 2011, la fondation a attribué 2 477 346 euros à la recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. On estime qu’il naît en France chaque semaine, 3 à 6 enfants atteints de la maladie.

Cette année, la compagne du chef de l’État Valérie Trierweiler fait partie des personnalités qui ont prêté leur voix à l’association pour lire le texte de la dictée dans deux des établissements mobilisés pour l’événement. La semaine se poursuit avec l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » organisée sur le principe de « La tête et les jambes ». À la fin de l’année scolaire, le Prix ambassadeur Ela récompensera l’élève qui aura été le plus exemplaire dans son engagement lors de la semaine de mobilisation.

› Dr L. A.

 
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Bientôt trois ans que la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST) a été votée. Les hôpitaux publics en commencent tout juste la digestion. Rappelons-nous. C’était il y a bien longtemps. Avant François Hollande. Avec pour slogan emblématique « un seul patron  à l’hôpital » – formule portée par Nicolas Sarkozy en personne –, ce texte a, dès sa préparation et bien après sa promulgation, suscité un enthousiasme très modéré chez les médecins de l’institution. Car le « patron » ainsi désigné n’était pas celui que l’hôpital avait pour coutume de nommer.

Non. Le pilote, depuis l’été 2009, c’est le directeur. Et, au-delà de cette révolution de gouvernance, la loi dite Bachelot a, à bien des égards, changé la donne de l’exercice de la médecine à l’hôpital.

Inventée avant elle, l’organisation interne en pôles s’est étendue et les médecins « chefs de pôle » sont désormais de nouvelles figures de l’hôpital ; les CME ont (douloureusement) mué ; un statut un peu extra-terrestre de « clinicien » a vu le jour pour tenter d’attirer les médecins dans le secteur public ; des communautés hospitalières de territoire (CHT) se constituent ; les internes peuvent désormais faire des escapades dans le privé… Les agences régionales de l’hospitalisation (ARH), qui, ainsi que leur nom l’indiquait, chapeautaient jusque-là les établissements « en famille », ont gagné du poids et de l’influence en se transformant en agences régionales de santé (ARS).

Les médecins, dans tout ça ? Séduits, en colère, entrepreneurs, déçus ou enthousiastes, ils témoignent dans nos colonnes.

Karine Piganeau


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